Väntelista

I augusti så var vi  till Göteborg på Sahlgrenska för studiebesök och information inför kommande transplantation ,dom ville sätta upp mig på listorna då men jag sa att jag inte vill bli uppsatt förrän tidigast 1/10 för vi har bokat en resa till Makarska den 21/9-28/9, pratade med kordinatorn och nu är jag satt på listorna så nu är det bara att vi packar våra väskor och väntar på gåvan 💗

Hjärt och levertransplantation.

Har under april varit på NUS i Umeå för utredning angående hjärt och levertransplantation i fyra dagar.
Den 17/6-19/6 var jag i Göteborg för ytterligare kompletterande undersökning för att ta reda på om jag kvalifiserar mig för transplantation av hjärta och lever. Och där bestämde man att så kommer det att bli. Så nu väntar jag på att få ett datum när vi ska åka ner igen till Göteborg för information och studiebesök på kardiologen samt träffa de personer som kommer att utföra och ta hand om mig under tiden jag är där. Jag kommer nog att vistas på Sahlgrenska ca 4 veckor och ett halvår efter hjärttransplantation en så blir det dags för leverbyte.

Ovanlig mutation.

Fick den 4/3"Svar på proverna jag tog och det var  Skellefteå sjukan och jag var anlagsbärare och utvecklat amylidios men en ovanlig mutation där det endast finns en känd i världen som har den mutationen dock ingen i sverige . så nu ska Kenneth Lång remitera mig till Umeå för vidare utredning och provtagning blir där förmodligen ett par dagar.jag har fått till uppgift att ta reda på lite om min släkt på pappas sida så ev så kanske det kommer därifrån.Så idag ska jag fara till min kusin och få hennes hjälp till att bena upp lite bland fastrar och farbröder..…jag återkommer!

Om mig

Hej!
Jag är en kvinna som just fyllt 58 år och lever tillsammans med min underbara sambo Bosse. Jag har två vuxna underbara barn och tre lika underbara barnbarn.vi bor ute i Piteå skärgård mitt i en underbar idyll av natur och hav.jag arbetar inom psykiatrin sedan många år tillbaka och älskar mitt yrke.jag startar den här bloggen med anledning av att jag just fått veta att jag ev fått sjukdomen Skelleftesjukan och är nu i skrivandets stund under utredning, har idag varit på undersökning och provtagning både anlagstest och biopsi har tagits idag och svaren får jag veta om 4 till 6 veckor. Jag uppvisar symtom som förstorad hjärtmuskel,hjärtsvikt och försämrad känsel för varmt och kallt.Så nu är det bara att vänta....har fått veta att jag inte har Skellefteå sjukan utan diagnosen är amylioid kardiomyopati .

Bakgrunden

Det finns mycket att fundera kring angående Skellefteå sjukan vill jag påstå. Det här uppdagades i november i fjol då jag ådragit mig en envis hosta som jag fick när jag var i Portugal med min dotter och hennes familj. Jag fortsatte att hosta då jag kom hem och den blev bara värre och värre och gav mig sömnlösa nätter. Jag kontaktade min husläkare för kontroll där fick jag blåsa i en sån tub som astmatiker blåser i och det gav inte så bra resultat men visade dock inte på nått allvarligt enligt honom så han skrev ut Ventolin och hostmedicin lyssnade på mina lungor med tyckte inte att han hörde nått speciellt men skrev en remiss för lungröntgen. då jag kom hem den eftermiddagen så såg jag att jag var väldigt svullen om fötter och vrister så jag tog en vätskedrivande tablett och tog även den medicin han skrivit ut och den natten hostade jag nästan ingenting så då trodde jag att jag hade dragit på mig astma, men hostan kom tillbaka efter ca två dagar och den blev bara värre.Jag var tvungen att vara hemma från jobbet stötvis för att överhuvudtaget orka jobba.Det blev sämre och sämre med sömnen och svårt att ligga ner för det knastrade i halsen och jag hostade upp vitt skum. Jag var då tvungen att den 23 november återigen kontakta min husläkare för hjälp hade tid för lungröntgen den 25 november alltså fredagen samma vecka, han lyssnade på lungorna och tog en anamnes men han ville att jag skulle åka upp på röntgen den eftermiddagen och det jag gjorde, där ser dom vätska i lungorna och att jag har högt blodtryck samt hjärtsvikt. skickades hem med hjärtmedicin och vätskedrivande och det va så skönt för hostan försvann i samma veva, samt att jag samlat på mig säkert 3-4 liter vätska som jag blev av med tacka vare vätskedrivande medel. fick tid två veckor senare för ultra ljud av hjärtat och där ser man att jag har förstorad hjärtmuskel och läkaren undrade om jag vet om vi har Skellefteå sjukan i släkten och jag svarar att det har jag aldrig hört nått om att vi skulle ha haft det i släkten men det är ju inte så lätt att veta heller, eftersom min pappa dog 1969 och den första fallbeskrivningen på skellefteåsjukan gjordes 1965.Den 3 februari var jag hos DR Kenneth Lång för undersökning och han kollar min känsel på benen för värme och kyla och det miss stämde ju ganska mycket, han tog även arvsprov och biopsiprov på magen för att se om anlagen finns och om jag utvecklat sjukdomen.Så nu den 4 mars så ska jag hos Kenneth Lång för att höra vad proverna säger.